Les activités du CHAC au quotidien

Même quand on a tous les outils, depuis Aristote jusqu'à nos jours, au début d'une histoire on est toujours un novice.
Et il faut garder cette fraîcheur-là et l’optimisme de sa volonté, même si l’on commet des erreurs.
Mais ces erreurs sont toujours instructives.

Se lancer dans l’associatif, c'est de l'artisanat : il faut sans cesse remettre sur le métier,
sans cesser d'être exigeant vis-à-vis de soi-même pour mieux aider et soutenir les autres.

Muriel Colinet, Présidente du CHAC (décembre 2006)

• Création d’un bulletin d’information trimestriel
Celui-ci a pour but d’informer tous les membres ainsi que toute personne qui en fait la demande sur la maladie elle-même, sur les différentes manifestations organisées, sur l’évolution médicale et pharmaceutique, sur les avancées politiques …Il contient chaque fois des questions-réponses, des renseignements pratiques …

• Création d’un folder, d’un dépliant tout public
Celui-ci a pour but d’informer le grand public de notre existence et donne quelques renseignements sur l’hépatite C, sur les modes de contamination et ce qu’il faut impérativement savoir.
Trois cent mille exemplaires ont été distribués auprès des médecins généralistes, les centres de santé ainsi que dans les hôpitaux de la région francophone du pays.

• Création d’affiches
Les documents sont affichés dans différents hôpitaux, cabinets médicaux, mutuelles, pharmacies, écoles et autres lieux publics.

• Organisation de forums
Il nous apparaissait essentiel d’organiser, avec le concours de médecins spécialisés, ce genre d’activité dans le but de sensibiliser les médecins généralistes (qui sont, hélas, trop peu nombreux à bien cerner le problème et ses implications), les malades eux-mêmes et le grand public.
Chacun de ces forums accueille donc des spécialistes, des politiques (pour faire bouger les choses tant au niveau fédéral qu’aux niveaux régional et communautaire) et d’autres personnalités et ce, dans la mesure de nos possibilités et des leurs.

• Participation à des groupes de travail et à des manifestations diverses tant en Belgique qu’à l’étranger
Chaque fois que nous en avons l’opportunité, nous participons à des groupes de travail comme cela a été le cas avec des parlementaires (tous bords politiques confondus) dans l’élaboration de propositions de loi ou de résolutions ou encore dans des réunions plus larges organisées par d’autres associations ou groupements d’associations ou encore à la demande d’associations de patients de par le monde
Réunions scientifiques, politiques, sociales, culturelles, gouvernementales et ce en collaboration avec notre comité scientifique ou avec la collaboration de médecins généralistes ou d’autres associations ou mutuelles ou ligues....

Nous sollicitons les politiques dès que nous en avons la possibilité tant au niveau régional qu’au niveau communautaire ou au niveau fédéral.
Il en est de même au niveau européen et mondial.

• Ecoute téléphonique permanente
Notre ligne téléphonique est ouverte à tous, tous les jours 7 jours sur 7.

• Création d’un cahier illustré destiné aux enfants (et d’un cours informatif et préventif)
La maladie étant endémique, il nous paraît indispensable de « toucher » les jeunes d’autant que ceux-ci sont soumis à de multiples sollicitations de mode telles que les piercings et les tatouages sans parler des dangers de la drogue…

Dès lors, l’association a contacté une majorité d’écoles primaires de la Province du Luxembourg afin de pouvoir rencontrer les élèves de 6ème lors d’un exposé à la suite duquel ils ont pu poser toutes les questions voulues.
Après chaque débat, les enfants ont reçu le livret informatif. Nous leur avons suggéré d’en discuter avec leurs parents (public élargi).

Ce livret a été illustré par des rhétoriciens en arts plastiques de et est intitulé Hépatati, Hépatata, l’hépatite C, c’est par pour toi !

L’expérience se renouvelle sur simple demande des écoles dans toute la région francophone du pays.

• Utilisation des médias
Toujours dans le but de toucher un public le plus large possible, l’association tente de sensibiliser les journalistes à cette maladie beaucoup trop laissée dans l’ombre actuellement et de les pousser à rédiger des articles de presse.
Nous avons également obtenu plusieurs interviews télévisées dont une émission entièrement consacrée à faire connaître notre association («c’est la vie» RTBF) et plusieurs interventions lors de journaux télévisés sur des chaînes régionales et nationales.
Nous avons également organisé plusieurs conférences de presse.

• Organisation de la première journée nationale de lutte contre le VHC

Le dimanche 23 mai 2004 à Jodoigne

• Film informatif sur l’hépatite C projeté en boucle sur grand écran
• Artistes de rue, artisans, brocanteurs, tombola, lâcher de ballons, restauration, orchestre,
  informations large public, associations partenaires, nombreuses personnalités du monde culturel,
  associatif et politique…
• match de football – coup d’envoi donné par Marc Wilmots
• départ des mongolfières
• parcours santé
• Animation permanente assurée par Radio Contact
• Le dessinateur, Jacques Sondron caricaturera qui veut !

Et, le clou de la journée !
Grande soirée souper-spectacle animée par Georges Pradez et détente assurée avec l’humoriste Marc Herman

D’autres journées nationales seront mises sur pied si nous obtenons un soutien des Ministères qui ont la santé dans leurs compétences.

• Lancement de pétitions

Face au désintérêt de nos gouvernants et en collaboration avec l’association néerlandophone nous avons lancé une pétition qui a été remise à la Ministre Fédérale de la Santé Publique Mme Magda Aelvoet en date du 18 mars 2002. Cette dernière nous a reçus en son cabinet en présence de son collaborateur, le Dr René Snacken. Nous lui avons remis quelques 20.000 signatures.

Au niveau européen, nous avons également lancé une pétition qui a réunit quelques 26.000 signatures. Cette pétition a été remise officiellement au Commissaire Européen, Mr Markos Kyprianou. (octobre 2005).

• Participation aux journées mondiale de lutte contre les hépatites virales
Lors de la conférence de presse organisée par le CHAC, nous avons notamment remis un Livre Blanc de revendications aux ministres compétents, dans l’espoir de voir naître en Belgique un véritable plan d’action national et régional.

• Vaccination gratuite VHA/VHB pour les porteurs chroniques du VHC
• Assistance psychologique avant, pendant et après les traitements pour tous ceux qui en font la demande
• Campagnes nationales d’information, de prévention (grand public)
• Campagnes nationales de dépistage dans les populations à risques
• Accès aux traitements de référence pour les enfants de moins de 18 ans
• Actions systématiques d’information et de prévention dans les écoles
• Obtention d’un n° de téléphone vert
• Création d’un fonds d’indemnisation des victimes du VHC

www.hep-links.com

• Le 1er octobre 2005, seconde journée mondiale contre l’hépatite C
C’est lors de cette journée que nous avons remis à Markos Kyprianou la pétition européenne.




• Participation à des campagnes...

• Sollicitation d’artistes... dans un but éducatif

Tous ces artistes nous ont offert gracieusement un petit bout de leurs talents....

• Actions CHOC...
Marches, conférences de presse ....

• Collaboration étroite avec l’ATPPW
(association des tatoueurs-pierceurs professionnels wallons)

En résumé....





Voir site : www.elpa-info.org
Le site est malheureusement principalement rédigé en anglais vaut la peine d’être visité.

Voir site : www.hep-links.com
Site où vous pourrez trouver toutes les associations de par le monde

Si le CHAC se bat au quotidien sans relâche, c’est pour tenter de convaincre et non pas de contraindre.

19 mai 2008
Journée Mondiale des Hépatites Virales
Il est temps d’agir !

Le CHAC est fier d'appuyer la Journée mondiale de l'hépatite car la maladie n’a pas de frontières et que tous les malades devraient être traités sur pied d’égalité. Avec plus de 200 groupes de patients partout dans le monde, ce 19 mai sera véritablement «une première» soit la première manifestation de sensibilisation réellement mondiale pour l'hépatite virale chronique B et C.
L’hépatite virale est une épidémie présente dans le monde entier.
Les hépatites virales constituent une sérieuse question de santé publique en Europe et dans le monde entier.
Ce sont des maladies totalement sous-estimées.

En effet, peu savent que dans le monde, environ 180 millions de personnes sont infectées par le virus de l'hépatite C et 1,2 milliards sont quant à elles infectées par le virus de l’hépatite B.
Pour replacer ces chiffres dans leur contexte, l’OMS estime que 40 millions de personnes vivent avec le VIH/SIDA sur Terre.

En Europe, l’hépatite C à elle seule concerne environ 22 millions de personnes et cause chaque année la mort d’environ 86 000 personnes.
L’hépatite B, concerne environ 12 millions de personnes.
Par an 90 000 d’entre elles deviennent porteuses chroniques du virus B et 24 000 en meurent.

A titre de comparaison, le VIH/SIDA cause 36 000 décès.

Le nombre de personnes touchées par le VHB et le VHC ne cesse d’augmenter.

	HEPATITE C	HEPATITE B
Prédominance globale	~180 millions	~1,2 milliards
Infection chronique	~130 millions	~350 millions
Décès par an	~500.000	~1,2 millions

Si ces infections virales du foie ne sont pas traitées efficacement et précocement, des lésions du foie ainsi que le décès prématuré dû à une insuffisance hépatique ou à un cancer du foie peuvent survenir.

Il faut savoir aussi que l’on peut guérir de l’hépatite C ! Grâce à un traitement antiviral, certes parfois lourd en termes d’effets secondaires, cher pour la société et le patient, une éradication du virus peut être obtenue dans 50 à 85 % des cas selon le génotype.
Pour combattre l’évolution péjorative de l’hépatite B, il existe également des traitements antiviraux permettant de stabiliser l’évolution de la fibrose. De plus, un vaccin existe pour le VHB, ce qui n’est pas le cas du VHC.

La situation que nous décrivons est particulièrement tragique, et très frustrante pour nous, association de patients, dans la mesure où l’hépatite C est une maladie curable et l’hépatite B, une maladie que l’on peut stabiliser.